书籍 记忆的重量的封面

记忆的重量

[英]尼奇·杰勒德(Nicci Gerrard)

出版时间

2023-06-30

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EPUB

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25.13MB

评分

★★★★★
内容简介

一曲献给身患失智症父亲的挽歌

一段失智症患者不断失去的旅程

一场走向衰老和死亡的漫长告别

《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书

失智症意味着什么?作为这个时代的瘟疫,它就在我们身边,或许也在我们自己的未来。

这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起,延伸到许多人的故事,既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者,也包括科学家、心理治疗师和医生,以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的,并探讨不同形式的专业干预。

这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部,作者带我们走进隐秘之地,思考“家”的含义、人之为人的意义,以及如何更好地面对衰老与死亡。

★ “没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。

作为一种编辑我们生活的方式,记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活,它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力,带走爱,使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年,最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人,《记忆的重量》既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌,也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。

★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。

今天,大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症,年龄越大,患病概率越高。除了身患失智症的父亲,作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者,讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受,到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”,处于破碎和遗忘状态的过程,以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。

★“痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。

在英国,大约有70万人在照护失智症患者;其中, 60%至70%的照护者是女性。作为照护者,他们逐渐由配偶、子女变为护工,除了要做到细心的身体照顾,还要成为计时员、记事簿保管员,不时面对大吼大叫或一脸冷漠,能做的就是在无法坚持时继续坚持。《记忆的重量》通过采访不同的照护者,展现了他们努力保持自我的方式。

★ “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。

《记忆的重量》从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持,从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助,并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。

★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。

作为一种“世纪病”,失智症就在我们身边,在我们的家庭中,或许也在我们自己的未来,这是对我们每个人的挑战。此外,从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上,我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么,也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。

作者简介

尼奇·杰勒德(Nicci Gerrard),英国小说家、记者,长期为《观察家报》撰稿,2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年,在患失智症的父亲去世后,与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”(John’s Campaign),为失智症患者家属争取医院探视权;2016年,该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。

译者简介

尹楠,大学学习中文,曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座,我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书,也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。

目录
序曲
第1章 面对
第2章 变老
第3章 大脑、心智和自我
第4章 记忆和遗忘

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看过《最好的告别》就不用看这本了(56%)
一本将残酷的可能性与必然性,冷静而掺杂着星点温泉第地,讲述出来的书。阿兹海默症并不是每个人都会患上,可是智力、记忆、身体技能的衰退,是每个生命的必经之路。我们因偶然拥有的生命,要如何尽可能地以我们意愿中的方式度过和结束。人会本能地对未知产生程度深浅不一的恐惧,我们又要怎么去对抗恐惧。冷静地阅读,不要自我代入地阅读,才不会被卷入情感的漩涡,而能相对找到一些答案。可是看到最后“死亡”的那一章,还是忍不住眼泪。我该起身活动一下了。
这本书的风格和它的主题一脉相承,以柔软诗意的文字讲述沉重命题,就像失智症带来的影响,如同暗夜般幽深而不可捉摸,压在患者及其家人身上时又是沉甸甸的分量。 作为暂时无法被解决的医学问题,作者用更人文的角度去讨论了它。我们不能否认的是,“作为血肉之躯,作为拥有身体和具象化思想的自我,作为丰富而不断变化的人际关系网的一部分,我们是一种持续不断的脆弱体现。”而相互扶持的坚韧纽带,或许为这种脆弱提供了更多可能。
虽然在讲失智、衰老与死亡这样沉重的主题,但文章却写得格外富有诗意和哲理,文字充满了温暖与温情,让读者在阅读中感受到一种深切的共情。
作者用了很多比喻的意象来说明失智症患者的境况:驶向茫茫大海的小舟,在迷宫中来回转悠,一团乱掉的织锦……如何判断是正常衰老引起的记忆衰退还是失智症?失智症患者会失去爱的能力吗?如何给予他们恰当而有尊严的照料?艺术能否成为重新建立联系的桥梁?在现代医学找到答案之前,这些问题至少能让我们去关注这样一个群体,同时思索自己愿意选择怎样一条道路来退出人生——在彻底失智并与外界隔绝之前。
写得太感性了。像是互助协会的成员们坐在一起,交流经历,抒发情感。原来这类型的书还有市场。
有些章节看得很感动,有些章节觉得好冗长。
最让我敬佩的是,作者并非原本就是相关领域的专家,而是在父亲亲历失智症以后进行了大量的阅读和调查,甚至发起了一项运动。因为正在目睹亲人经历衰老、疾病、看护带来的痛苦,我陆续在看相关的书。这本不说是最深刻的,但确实是非常全面的。不是来给答案的——就连作者自己都没有完美的答案,也许这个世界上也不存在——但是有非常多不同角度的思考,一定程度上又刷新了我对衰老,对生死的看法。
被主题和书名吸引,在这个社会纪实系列里他更像一本有关失智症的随笔。这是《照护》和《看护杀人》后读的第三本有关失智症的书,相比前两本这本的内容更偏文学性一些,掉书袋的篇幅占了不少。不过书中对于如何看待阿尔兹海默症病人,照护者本身的处境和临终关怀、过度医疗都进行了很多思考,甚至是实际行动。不同于社会纪实,这本书读后收获更多的是从患者和亲属的角度去如何去平静面对这样一种特殊的疾病。
前后看了一个月,太沉重了,又写得很美,承受不了。“我们一生都在与他人建立联系,试图把自己的生活想象成他们的生活,试图交流我们自己的感受——在自我之间的巨大鸿沟上架起脆弱的桥梁。爱上他人就是相信我们可以被他人了解,真正被他人了解,反之我们也可以了解他人,通过强烈的依恋和欲望的融合与他们一起感受。”但是,但是,我们永远无法进入和感受
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